一个月前，因疫情影响，一场在上海莘庄某咖啡馆里举办的特殊展览不得不暂时关停。但在今天（4月2日），世界自闭症日，许多人又不约而同地想起它——关于63封家书和一个“消失”十年的自闭症孩子。
2021年5月，上海老先生漆畹生逝世，留下了其在北京的胞弟漆黔生跨越26年光阴的63封来信。当遗物整理人及公证人员细读信件，胞弟家的悲欢故事浮出水面：漆黔生51岁老来得子，却在几年后发现孩子患有自闭症。此后伴随漆黔生一生的，是一位父亲养育自闭症孩子的痛苦、挣扎和对未来的担忧，直到他2011年去世。
63封信的信封按照时间顺序排列，信里书写的，不仅有兄弟情谊、工作爱好、家长里短，更有一位自闭症孩子父亲的痛苦与挣扎。 雷册渊 摄
漆黔生去世后长达十年的时间里，那个叫小明的自闭症孩子“消失”了，甚至连哥哥漆畹生生命末期最亲近的照护人也从未听闻小明的存在。小明如果还活着，今年已经34岁了，他现在在哪儿？过得好不好？一场关于自闭症孩子的找寻与帮助在京沪两地公益团体、自闭症患者家长组织、法律人士中接力展开……
在关于自闭症患者的社会关注里，大众的情绪常被“来自星星的孩子”这样浪漫的名字所牵动。而对漆黔生和小明故事的追溯，让我们不得不关注和面对一个更加沉重的话题：当他们的父母衰老、离世，“来自星星的孩子”应该去向何处？
小明
寻找小明的人们第一次见到他，是在北京市昌平区南口镇一家敬老院的院长办公室里。
北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事长孙立伟，也是一位自闭症孩子的父亲，是十年里第一个来敬老院看望小明的人。
“高高大大的，比较干净。”这是孙立伟对小明的第一印象。此前，看过漆黔生书信的很多人，都在脑海里描画过小明的样子。他的父亲曾不吝用最美的词汇来形容自己的孩子：“长得很美的十分可爱的孩子”“孩子眼睛大而亮，长得眉清目秀”“孩子长得惊人得美”“我的这个长得非常美非常可爱的孩子”……
现在，小明已经长成了一个1.85米，85公斤左右的壮实青年。在院长孟凡水的引导下，他模糊地回答了孙立伟抛出的几个问题，诸如叫什么名字、以前家住哪里等等，此外再无主动交流。
这是一家位于北京北郊的乡镇敬老院，规模不大，属于民办公助模式。前楼和后楼一楼主要安置周边的无保户、低保户和孤寡老人，后楼二楼则住着包括小明在内的40余位残障人士。小明所在的三区只有2名护工，平均一名护工要照顾20多位残障人士的饮食起居。
在敬老院里，小明喜欢坐在公共大厅的后排，总是和前排看电视的人离得很远，“一个人玩手，不看电视，也不跟人说话。”据说，这是这里的人最常见到小明的状态。
此次探望后，孙立伟在探望日记中写下这样一段话：“孩子整体状态还不错，饮食尚可。但无生活品质可言，单调乏味。生活基本可以自理。无劳作行为，无人培养。”
孙立伟第一次去探望小明时拍下的照片。如今小明已经长成了一个1.85米，190斤左右的壮实青年。 图片由受访者提供
在敬老院里，小明喜欢坐在公共大厅的后排，“一个人玩儿手，不看电视，也不跟人说话。” 图片由受访者提供
小明的状况开始被更多人关注，除了爱心人士，更稳定的关注群体来自一些心智障碍孩子的家长，他们组成融爱融乐家长自愿探望小组，自发前往敬老院看望小明。张雁就是其中一位。
那次探望中，她注意到，小明在烦躁时会飞快地摩擦手指，“这是自闭症孩子的常态，他们要寻找一种频繁的刺激感，就像电影《海洋天堂》里的大福。”
那天，张雁在茶几上摆出带来的礼物：笔、本子、台历、绘本，一本印有漆黔生信件的小册子和一本相册。她翻开相册，指着漆黔生夫妇的照片告诉小明：“这是爸爸，这是妈妈。”
“他有些茫然地看着，似乎对这两张微笑的面孔全无印象。”张雁又翻到下一页漆黔生与漆畹生的合照，“这是爸爸，这是大伯。”
弟弟漆黔生（左）与哥哥漆畹生（右）在天安门前的合影。 图片由受访者提供
这一次，小明的目光终于在漆黔生的脸上聚焦，接着轻轻吐出那两个他也许十年来都没说过的字：“爸——爸——”
“小明，想爸爸的时候就看看照片。爸爸会保佑你的。爸爸爱你。”张雁哽咽了一下，伸手轻轻搂了一下小明的肩膀。
63封来信
这是一场跨越京沪两地的爱心接力——孙立伟是在接到上海某区公证处公证员林洋（化名）的委托后去探望小明的。而这个尘封的故事被意外打捞，也正是源于在上海进行的一次遗物整理。
2021年5月，漆畹生在上海逝世。这位膝下无子的独居老人在生前曾拟定过一份遗赠抚养协议，将存款和房产留给了一位照顾自己多年的安徽护工。
根据《民法典》规定，遗产管理人应履行清理遗产并制作遗产清单的职责。8月初，公证处委托整理师西卡（化名）和她的团队对漆畹生的遗物进行整理。
西卡在漆畹生家整理遗物。 图片由受访者提供
在西卡的记忆中，漆畹生的家是一套80多平方米的房子，还保持着上世纪八九十年代的装修，光线昏暗、墙皮斑驳、家具老旧。
漆畹生是一个标准的知识分子。毕业于北大医学院，后进入上海市肿瘤医院病理室工作，退休前是上海市肿瘤研究所的副主任技师，实验动物科学领域的资深专家。正因如此，他的遗物中最多的就是书、报、期刊和各种文字材料。遗物整理现场无法一一对其梳理，有人建议整体打包。
这时，西卡注意到了隐蔽在最角落的那个书柜，直觉告诉她，里面可能东西。她向柜子走去，开启柜门，扬尘漫天……西卡在这里发现了散落在隔层里、夹在书册中的大量信件，绝大部分的信来自于同一个人——漆畹生的胞弟漆黔生。
漆黔生，生于1937年，21岁时被分配到北京市铁路电气化学校，成了一名数学教师。学校在北京昌平南口镇，距离市区约一个半小时车程。
他写给哥哥漆畹生的信一共有63封，从1981年到2007年，跨越了26年光阴。字里行间书写的，不仅有兄弟情谊、工作爱好、家长里短，更串联起这个男人的困苦与挣扎：工作、相亲、结婚、生子，直至后来不停经受命运的捉弄与捶打。
负责漆畹生遗产处理法定程序的林洋，曾在一份“漆黔生同志基本情况”上看到：漆黔生的儿子漆小明，在“其父去世当晚，由南口镇派出所和我校人事科通知将其送至南口镇***福利院”。
后来，经过林洋的几番联络打听，才最终找到了小明。
前来参观展览的老人和西卡交流自己看展后的感受。 雷册渊 摄
孤独症
“孤独”是贯穿漆黔生一生的关键词。最早的一封信中，他的故事就从“孤独”开场。1981年，漆黔生44岁，正烦恼个人问题，他四处请人介绍、相亲、约会，却屡屡受挫，以至于他在给哥哥的信中这样写道：“现在（我的）年岁已到了最后关头，否则就变成真正的孤老头子。”并提到“希望能有一个后代”的期盼，但“因为（我）太孤独，无人在这方面帮忙，只能如此了。”
“孤独”是贯穿漆黔生一生的关键词。 雷册渊 摄
事情在七年后终于有了转机。漆黔生先是写信告诉哥哥，自己和一位24岁的山东农村女同志结了婚。同一年，51岁的他又老来得子。来信间尽是初为人父的喜悦：“我于九月六日11时3分开始变为一个男孩的爸爸，现孩子取名征求你的意见，望函告。”“孩子发育很好，快两个月了，很可爱，很能吃能闹。”
1988年，漆黔生写信告诉哥哥，自己和一位24岁的山东农村的女同志结了婚。同年，51岁的他老来得子。 雷册渊 摄
从漆黔生后来的经历看，孩子初生的那段时间无疑是他一生中最快乐的时光。因为真正的磨难将接踵而至。
孩子出生后的第二年，漆黔生的妻子患上了系统性红斑狼疮，病情危重。1991年左右，他又隐隐觉察到“孩子的语言能力将发育较晚”，并托上海的哥哥为他介绍小儿科医生。1994年，妻子去世，孩子小明也在那段时间被确诊为“孤独症”。
孤独症，又称自闭症或孤独性障碍。这是一种源于婴幼儿时期的精神发育障碍性疾病。美国精神医学学会在2013年出版的《精神病诊断与统计手册（第五版）》中，列出自闭症谱系人士的共同症状有：沟通能力缺陷，例如无法恰当地参与对话、对非口头语言（肢体语言、表情等）常会误读、难以和同龄人交朋友；过度依赖常规，对环境变化高度敏感，极度关注不恰当的物体等。
这些症状在小明身上都有体现。
小明7岁时，漆黔生在给哥哥的信中写道：“这个孩子是一个长得很美的十分可爱的孩子，但至今说话能力仍不利，看来有很大的精神障碍。”
等到孩子11岁时，漆黔生又在信中讲述了家里不能开火做饭的原因：“孤独症者有一种‘他们的东西放置地方不能动，一动便掉了魂似的’情况，一切被其‘管辖’之物，似‘冻结’而不准旁人挪动。”如果他挪动了桌上碗的位置，小明就会将碗“来回来去地在这两个位置之间迅速移动不止，颇像精神病学上所谓‘强迫行为’”。漆黔生认为，如果小明也像这样摆弄电和煤气，将非常危险，“以至于我不能在厨房做饭，只好买着吃”。
更要命的是，漆黔生自己“似乎也变成了他（小明）‘管辖’的范围之中的‘物品’。一切开闭门窗，冰箱，门，抽屉，抽水马桶等均需叫他去做，否则便跟我没完——来回来去折腾，我之看书、上厕所，总之一切均受其控制，例如看书要令我躺在床上，名之为‘休息’，上厕所则须叫他去盖上马桶上的环状盖等等。简直是‘失去自由’。”
“我现在连到城内等走动一下都有困难，”漆黔生写道，“我们二人是‘共生体’。”
他在信中一次次无不痛惋地写道：“长得如此美的一个孩子竟然是孤独症者，真令人万分痛心。”“这是一个长得非常美的可爱的孩子，可是他太不幸了，而又自己不知道，使人痛心疾首！”
隐忧
小明3岁时，漆黔生似乎就已经清楚自己将要面对的境遇：“一生要‘挣扎’下去。在这里，似乎‘挣扎’一词比‘奋斗’一词更合适吧！”
漆黔生曾在信中感叹：“关于孤独症，因甚为罕见，故一般家庭中无此类灾难降临者则不理解之。如果能询问一下有关了解孤独症的人士，便知厉害……而我又要退休，有病，真是谁也碰不到我这样的困难。奈何！命耶！”
漆畹生的书桌上放着小明一周岁照片。 雷册渊 摄
一个父亲独自养育和照顾自闭症孩子，其中的艰辛与苦楚如今人们已再难想象。而更加折磨漆黔生的，是他对小明未来的担忧。
小明10岁时，漆黔生曾把小明送到附近的一所普通小学就读。他每天早晨5点半起床，7点45分把小明送到教室座位上，11点再把他接回家。不久后，漆黔生发现，“这种上学一点用也没有”。小明不懂什么叫上课，什么叫考试，往往去接他时课本都没有打开过，老师也“只是把他甩在一边，不去管，不费那劲”。更让漆黔生感到愤懑的是，小明经常被其他孩子当成“白痴”挑逗捉弄。那次，他发现小明的眼角被人揪得淤青，心痛不已。“孩子是一点保护自己的意识都没有……孩子的问题可以说将来不仅是生存空间狭小，可以说是‘没有’生存空间，使我发愁。”
就如同许许多多自闭症孩子的父母一样，漆黔生能做的，就是一次一次奋力地试图从命运的深渊里打捞起儿子，希望能够为他寻得一些出路，却不得不面对一次次的失败。
他想把小明送到接收特殊儿童的培智学校，但当时昌平区并无这类学校，其他区的培智学校只收本区孩子，或是需要高达三万的赞助金。另外，他也担忧，培智学校只是自闭症儿童的“养护学校”，即便交得起高昂费用，也没有所谓的教学质量可言，只是“被判定为无希望的自闭儿的一个容纳所”。
他给国内第一家专门为自闭症儿童和家庭提供教育的民办机构“星星雨”的创始人写信，请教如何科学地训练孩子。他相信：“孩子的自闭症有大力改善之可能及必要。”但后来苦于没有足够的经济支撑，只能放弃。
这样，漆黔生不得不把孩子养在家里自己教育。每天，他“强力推进”小明的教育，终于把小明的数学训练到三年级水平，却发现因为自闭症儿童的刻板思维，小明无法将所学用到生活上……
展览现场摆放着漆畹生的书桌，让人不禁想象他生前给远方的弟弟回信的场景。 雷册渊 摄
在生命的最后几年，漆黔生从未放弃为儿子寻找一个安顿余生的地方。
在千禧年之夜的一封信里，他第一次提到将小明送进福利院。“前日*兄来信说：让孩子进‘福利院’（如果有且可以进的话）以便保命，但我从情感上、职责上难以接受此种做法。”
他的顾虑很具体：小明的语言训练没有进展，也没有主动性，什么事情都是叫一点做一点，吃饭吃一口便跑掉，要大声叫唤再跑回来吃一口，11岁依然如此。他不认为福利机构工作人员能像自闭症患者的父母那样不断去催促，因为“那是十分累人的”。
“我不能肯定我哪一天会产生什么危急情况，一旦如此，孩子绝对不懂什么叫‘营救’，其惨则不言而喻。”“孩子对我的依赖性很大。我简直可以设想，一旦离开我他就不能生存。我不知道该怎么办。”这样的隐忧无时无刻不在折磨着这位可怜的父亲。
未来
漆黔生的担忧还是发生了。他于2011年9月在家中死去。据林洋了解，警察和社区干部破门而入时，漆黔生躺在地上，屋里一片狼藉。小明就在他的身旁，却对父亲的离世一无所知，甚至在他的遗体上“跳来跳去”。看到有人进来，他就像平时见到陌生人一样，挥动双手，不停叫喊。
漆黔生生前和小明的家简陋、杂乱，父子两几乎无生活质量可言。 图片由受访者提供
当晚，小明被送往现在所在的敬老院。此后便是“消失”的十年。
“知道小明的故事后我们都非常心痛，如果放到现在，如果他认识我们。那这样的事情（漆黔生孤死家中）多半不会发生。”张雁和自闭症孩子的家长们深切地理解和同情着漆黔生，没有人比他们更能够了解自闭症孩子家长的那些无助与孤苦。
在那个自闭症还不为大多数人所知晓的年底里，漆黔生曾多次向哥哥求助——
“我希望能认识一些孤独症儿童父母，以和他们交流情况。”（1997年）
“我十分孤立无援，找不到人去‘说’这些事……你那里能否给我动点脑筋，代找一个‘互助组’或许是解决这一问题的途径。”（2000年2月）
“如另有一‘互助者’则情况会好得多，孤独一人做此事实无能为力。”（2000年5月）
在漆黔生的自述中，他亦将自己定义为“一个‘广义’的孤独症者”：“我极端内向、胆小、孤独、不自信，事实上我几十年来一直不断‘分析’自己，并与这种不健康的心理状态作斗争。”
许多年后的今天，漆黔生的孤独终于被人看到和理解。“当时漆黔生之所以这么孤独，性格只是其中一部分原因，更多原因则是，当时社会对自闭症的认知和接纳程度有限，以及家长组织的缺失。”孙立伟说。
孙立伟所服务的融爱融乐心智障碍者家庭支持中心成立于10年前，是一个全国性的心智障碍者家长组织。近20年来，像这样的心智障碍者家长互助组织在全国快速地发展起来。
根据《中国心智障碍者保障蓝皮书》，我国目前有心智障碍者2580万， 主要包括孤独症（自闭症）、脑瘫、智力障碍和唐氏综合征患者，涉及家庭人口8000余万。而孤独症患者正以每年22万的速度在增长。家长们结成组织，从最开始单纯的抱团取暖、精神支持，到公益互助，探讨和呼吁完善包括自闭症在内的心智障碍者托养体系。
“我们希望，有一天如果我们不在了，孩子不仅能够活着，更能够有品质地活着。”孙立伟说。
他们在第二次探望小明时意外发现，原来小明会写字。“他不仅可以工整地书写，而且很专注，手、脑、眼的配合度都不错。他一刻不停地写，抄写手机和食品包装袋上的文字，一直写了40分钟。”孙立伟说，“就连敬老院的人都十分惊讶，十年来，从来没有人知道小明会写字，也没有这个条件教他学习。”
对此，志愿者和自闭症患者家长们并无苛责，只是惋惜。“在自闭症患者的托养服务层级（家庭自助、社会辅助、国家托底）中，小明的情况属于最基本的国家托底。在当时的条件下，小明能够好好活下来是最重要的，基层敬老院实在没有这样的精力和专业能力去教育一个自闭症孩子。”林洋说。
十年后，敬老院的人们才第一次发现原来小明会写字，而且写得相当专注，一次就写了40分钟。 图片由受访者提供
在志愿者家长的引导下，小明给爸爸漆畹生写了一封信。 图片由受访者提供
越来越多的人关注到，成年心智障碍者监护的缺失已成为保障这一群体生存发展的瓶颈。当自闭症孩子长大、从特殊学校毕业，当他们的家长老去、离世，像小明这样的孩子谁来照顾？这是数千万家庭面临的最急难愁盼的问题。
陈戎东是上海慧灵的负责人，始终倡导社区化的服务模式，即心智障碍者的照护也应像养老的“9073”模式一样，3%的人进入机构集中照护，7%的人放在社区照顾，90%的人在家中就能享受专业的照护和帮助。他们在上海成立起自闭症患者的日间和夜间照护点。“社区家庭是国外主流的托养形式，一般由政府提供补贴，4到6位心智障碍者住在一起，按照他们各自的意愿选择伙伴，并建立长期稳定关系，有专业人士给他们提供服务。这种模式虽然成本较高，但大量研究表明，这是最有生活品质的的一种模式。”此外，为自闭症患者家庭提供专业上门服务的尝试也在去年展开。
“漆黔生和小明的故事之所以打动人，除了父子真情，更让成年自闭症患者的照护和托养问题被再次提及和关注。”林洋说，“或许，这是这件事更大的意义所在。”
志愿者家长们也正积极谋划和行动。除了捐款和与敬老院合作，开展活动、提供专业服务外，他们更想在春暖花开的时候，把小明带到附近的公园逛一逛、玩一玩，让他看看敬老院之外的世界。
（应受访者要求，林洋、西卡为化名）
栏目主编：王潇 文字编辑：王潇 题图来源：雷册渊 摄
来源：作者：雷册渊
